Promuovere la comunicazione sanitaria in un’ottica IAP-centered. Un progetto di Ricerca-Azione Partecipata

Come sancito dalla World Health Organization, la salute è un “diritto umano fondamentale” ed un “valore” che i cittadini e l’intera collettività sono chiamati a tutelare e difendere (WHO, 1948). La pubblicazione del Patto per l’Empowerment del paziente oncologico (CPE, 2017) e la promozione di politiche di cittadinanza attiva e di servizi come i Patient-Reported Outcomes (PROs) in ambito ospedaliero ed ambulatoriale testimoniano l’attenzione istituzionale verso una sanità equa, plurale ed inclusiva, basata sulla persona. Diversi contesti di cura stanno riconoscendo al paziente lo status di “Individuo Attivo e Partecipe” (Individual Active Participant [IAP]) (Topol, 2015) a cui spettano le principali decisioni sanitarie. L’accresciuto controllo di tutti gli attori sociali può essere predittivo di una migliore aderenza al trattamento da parte dei pazienti (Náfrádi, Nakamoto & Schulz, 2017), e la comunicazione sanitaria svolge un ruolo cruciale in questo processo di consapevole partecipazione (Immacolato et al., 2010). Recenti studi (Chou et al., 2017) ipotizzano inoltre un’associazione fra qualità della comunicazione medico-paziente ed andamento pronostico in pazienti con diagnosi di tumore. In accordo con i principi della Ricerca-Azione Partecipata (RAP), il presente lavoro intende facilitare l’accesso e la partecipazione dei pazienti/IAP dell’Ospedale di Brindisi Di Summa-Perrino alle decisioni di cura radioterapica. Lo studio si articola nelle seguenti fasi: 1) conduzione di 6 sessioni di Focus Group Discussion (FGD) al fine di identificare i bisogni reali di ciascun paziente; 2) svolgimento di analisi linguistiche quantitative (Corpus Linguistics) e qualitative (analisi del discorso) sui dati raccolti dalle FGD con l’obiettivo di ottenere una mappatura dei pattern comunicativi dei pazienti; 3) restituzione ed implementazione dei dati nella pratica clinica, attraverso la co-costruzione di spazi di confronto e comunicazione fra pazienti, caregiver e personale sanitario. Scopo principale del progetto è offrire ai pazienti la duplice opportunità di “dar voce” e “dare un nome” ai propri bisogni, acquisendo un maggior controllo in tutte le fasi della terapia. Attraverso l’adozione di un approccio bottom-up multidisciplinare e multimetodo, lo studio rende possibile una collaborazione fra le diverse figure coinvolte nella realtà ospedaliera locale, volta a promuovere la comunicazione come un’essenziale prestazione sanitaria.