Discursive dynamics in restructuring parental roles in families with rare disease [Dinamiche discorsive nella ristrutturazione dei ruoli genitoriali in famiglie con malati rari]

La diagnosi di malattia rara in età evolutiva costituisce un punto di svolta destabilizzante nella storia delle famiglie, sia rispetto al “prima” – la vita condotta fino a quel momento – sia rispetto a ciò che viene considerato “normale” dai modelli culturali vigenti (Emiliani, Palaret e Mellotti, 2010). I genitori, nel fronteggiare le problematiche specifiche di ciascuna patologia, cercano di “dare senso” alla loro esperienza mediante costruzioni di nuovi significati e adattamenti di ruolo. Valorizzando le prospettive di senso offerte dalle narrazioni (Atkinson, 2002), lo studio ha l’obiettivo di cogliere i posizionamenti e i repertori interpretativi concernenti la normalizzazione e l’identità genitoriale mediante interviste semi-strutturate a 5 coppie di genitori di bambini affetti da malattia rara. I testi sono stati studiati attraverso l’Analisi Diatestuale e il Modello SAM (Mininni et al., 2014). I principali risultati mostrano peculiarità tematiche e retoriche in linea con ruoli genitoriali “tradizionali”: nel richiamare le rispettive funzioni di caregiver primario e di supporto concreto, le madri vivono la malattia con spiccata partecipazione emotiva, mentre i padri la rappresentano perlopiù come ostacolo ad una vita “normale”. Invero, c’è anche spazio per oscillazioni tra posizionamenti alternativi che vedono interfacciarsi mamme “guerriere” e padri “affranti”.

Discursive dynamics in restructuring parental roles in families with rare disease The diagnosis of rare disease in developmental age represents a destabilizing turning point in the stories of families, in relation to both “before” – life until that moment – and what is considered as “normal” in accordance with cultural models (Emiliani, Palaret and Mellotti, 2010). In facing with the specific problems of each disease, parents try to “make sense” to their experience through meaning-making and role adaptations. The aim of this study is to investigate the experiences about normalization and parental roles with 5 parents’ couples having to do with rare diseased children, through narrative interviews (Atkinson, 2002). The texts have been analyzed by the means of Discourse Analysis, SAM Model (Mininni et al., 2014) and interpretative repertoires. Main results reveal both thematic and rhetoric peculiarities in the construction of identity positioning in accordance with “traditional” parental role: respectively as primary caregivers and as concrete support figures, mothers live the disease with high emotional commitment, whereas fathers depict it as an obstacle to a “normal” life. Indeed, we found oscillations of positioning between the “warrior mams” and “heartbroken fathers”.